اما خانم تقي‌پور خودش را نمونه نمي‌داند. مي‌گويد عاشق محمدرضاست و زندگي‌اش وابسته به اوست و حتي هرچه خداوند به او مي‌دهد به‌خاطر پسرش است. مي‌گويد من فقط يك مادرم؛ مادري كه فرزندش را دوست دارد.
- محمدرضا از ابتدا با اين بيماري درگير بود يا سالم به دنيا آمد؟
محمدرضا دي‌ماه 69به دنيا آمد. همان روز اول كه محمدرضا را به اتاق آوردند ديدم كه هر دو شست پايش به سمت داخل رفته؛ پزشك اطفال معاينه كرد و گفت مسئله مهمي نيست «هالوكسؤالگوس» است و كمي كه بزرگ‌تر شد عمل مي‌كنيم مشكل برطرف مي‌شود. باز من و پدرش اطمينان نكرديم و به پزشك‌هاي ديگر نيز مراجعه كرديم و همه همان تشخيص را دادند و گفتند بايد دريك سالگي عمل شود و ما هم همين كار را كرديم. ولي متأسفانه اين اشتباه بود و بعدها كه متوجه شدند مشكل محمدرضا اصلا اين بيماري نبوده است متوجه شديم كه اصلا نبايد او را تحت عمل قرار مي‌داديم؛ يعني اصلا نحوه بيماري او به‌گونه‌اي بوده كه هم نبايد تحت عمل قرار مي‌گرفت هم نبايد آمپول مي‌زد هم نبايد زمين مي‌خورد اما چون همه اينها را بسيار دير متوجه شديم تقريبا ديگر همه اين اتفاقات افتاده بود! به هر حال بعدها فهميديم كه آن تورفتگي شست‌ها نخستين علامت همين بيماري بوده نه هالوكسؤالگوس.
- چه شد كه متوجه شديد محمدرضا بيمار است؟
محمدرضا تا 4 سالگي هيچ نشانه‌اي جز همان شسصت پا نداشت اما در 4سالگي وقتي داشت رختخواب برادر كوچكش را مي‌آورد زمين خورد و از همان زمان بيماري خودش را نشان داد.
- در همان زمان كه با اين بحران مواجه شديد پسر دوم‌تان هم خيلي كوچك بود. چطور با اين شرايط به او رسيدگي مي‌كرديد؟
بله، دقيقا همان روزي كه محمدرضا براي بار اول زمين خورد و اين مشكل آغاز شد محسن پسر دوم‌ام 20 روزه بود. آن اوايل واقعا نمي‌فهميدم چه مي‌كنم. ما حتي گاهي صبح‌ها و روزهاي تعطيل با پزشكان قرار داشتيم. واقعا اگر مادرم نبود نمي‌دانم چه مي‌شد. همان زمان صبح محسن را شير مي‌دادم و بچه‌را تحويل مادرم مي‌دادم. در طول روز هم كه من نبودم خواهرم كه او هم بچه كوچك داشت به محسن شير مي‌داد.
- اين بيماري از پدر و مادر به ارث رسيده؟
به ما گفته‌اند اين بيماري از طريق ما به محمدرضا منتقل نشده اما يك بيماري ژنتيك است كه احتمال دارد از نسل‌ها قبل به محمدرضا رسيده باشد.
- بعد از گذشت اين همه سال علم هيچ پيشرفتي در مورد اين بيماري نداشته است؟
نه، تنها يك دارو وجود دارد كه آن هم درماني نيست و فقط كنترل‌كننده است. ما مرتب با دكترش در تماسيم. اما هنوز اتفاق جديدي نيفتاده.
- همسرتان چطور هم به اين امور مي‌رسيد هم زندگي را مي‌گرداند؟
صبح‌ها سر كار مي‌رفت. رئيس و همكارانش هم به‌شدت همكاري مي‌كردند و اگر جايي كاري ناتمام مي‌ماند كمك حالش بودند. بعد از ظهر هم كه مي‌آمد به كارهاي محمدرضا مي‌رسيد. او خيلي كمك و پشتيبانم بود؛ بدون او واقعا نمي‌توانستم.
- برادرش با اين موضوع راحت كنار آمد؟
محسن هميشه كمك محمدرضا بود و هرگز نديدم از كسي در مورد محمدرضا سؤالي بپرسد يا بيماري‌اش را مطرح كند. فقط زماني كه هر دو بچه بودند كمي سخت بود چون محمدرضا مي‌خواست پا به پاي محسن بدود و خب نمي‌شد اما در كل محسن هميشه مواظب محمدرضا بود هنوز هم همينطور است.
- واكنش ديگران طوري نبوده كه شما و محمدرضا را آزار دهد؟
نه، من از همان اول هم به محمدرضا گفتم اگر هم كسي چيزي مي‌گويد دل مي‌سوزاند طبيعي هم هست. من هم وقتي بچه مريضي در خيابان مي‌بينم دلم مي‌سوزد ولي مردم منظور بدي ندارند.
- شما در طول دوران تحصيل محمدرضا كنارش بوديد؟
وقتي دبستان مي‌رفت مي‌توانست به راحتي بنشيند و بنويسد براي همين خودش مي‌رفت اما كلاس پنجم كه بود يك‌بار ديگر زمين خورد و دستش درگير شد و از آرنج دست راستش قفل شد. بعد از آن ديگر نمي‌توانست بنشيند و بنويسد و بايد مي‌ايستاد اما در راهنمايي خودم كنارش بودم؛ يعني او را مدرسه غيرانتفاعي ثبت‌نام كرديم كه تعداد بچه‌ها كم باشد و كادر مدرسه هم بتوانند مواظب محمدرضا باشند. چون دارو مصرف مي‌كرد نبايد معده‌اش خالي مي‌ماند. من برايش ناهار مي‌بردم و اجازه مي‌دادند كه بيايد در ماشين ناهارش رابخورد و دوباره به مدرسه برگردديا اگر گاهي كاري پيش مي‌آمد سريع خبرم مي‌كردند و خودم را مي‌رساندم ولي كارهاي درسي‌اش را خودش انجام مي‌داد. مدير مدرسه‌اش در راهنمايي همزمان با دبيرستان رفتن محمدرضا مدير يك دبيرستان شد و من او را همان مدرسه ثبت‌نام كردم اول و دوم دبيرستان هم همينطور بود و چون بچه آرامي بود هرگز با كسي مشكلي نداشت. هم مديرش حواسش به محمدرضا بود و هم بچه‌ها با او دوست بودند و هيچ‌وقت از كسي شكايت نداشت كه اذيتش مي‌كنند. تابستان سالي كه مي‌خواست به سال سوم برود يك روز نشست روي دسته مبل و گفت پايم يك صدايي داد بعد از همان جريان دردش شروع شد طوري كه اصلا نمي‌توانست پايش را زمين بگذارد. بعد از آن مشكلات جديدي شروع شد. ديگر نمي‌توانست روي هر صندلي‌اي بنشيند و... .
- محمدرضا در دبيرستان رشته رياضي مي‌خوانده. چطور به اين درس‌هاي سنگين مي‌رسيد؟ مخصوصا در سال سوم كه درگير با بخش جديدي از بيماري‌اش شده بود؟
درسش خيلي خوب بود اما سال سوم كه برايش آن مشكل پيش آمد اصلا دارو پيدا نمي‌شد. 4ماه طول كشيد تا دارو را پيدا كرديم. تمام آن مدت مدرسه نرفت. آذرماه بود كه بالاخره به مدرسه رفت. اما يك روز تماس گرفتند بروم. وقتي رفتم ديدم نمي‌تواند بنشيند و حالش خيلي بد است. دوباره به خانه برگشت و با همكاري مدير و معلمانش در خانه درس خواند. معلم‌هايش هر زماني كه فرصت داشتند به خانه مي‌آمدند و درس مي‌دادند؛ صبح و بعدازظهر. بعد از ديپلم خودش تمايل داشت كه باز هم رياضي را ادامه بدهد اما مشاوره‌هاي بسياري كرديم و همه گفتند با اين شرايط، رشته انساني برايش بهتر است. امتحان تغيير رشته داد و وارد رشته انساني شد.
- محمدرضا الان كارشناس روزنامه‌نگاري است؛ چه شد كه در اين رشته تحصيل كرد؟
وقتي استادهايش با او صحبت كردند كه كدام رشته‌ها براي او مناسب‌تر است از ميان همه آنها روزنامه‌نگاري را دوست داشت و انتخاب اولش هم بود.
- تمام دوره كارشناسي را دركنار محمدرضا بوديد، در اين‌باره بگوييد.
در اغلب كلاس‌ها همراهش بودم. من جزوه‌ها را مي‌نوشتم اما خودش مي‌خواند. هميشه درسش را خودش مي‌خواند.
- در دانشگاه برخوردها با او چگونه بود؟
روزهاي اول كه فكر مي‌كردند بيماري او مادرزادي است به وضوح نزديكش نمي‌شدند و فاصله مي‌گرفتند. خيلي هم دلم مي‌گرفت حتي فكر مي‌كردم شايد يك علت فاصله گرفتن‌شان حضور من باشد اما بعدها وقتي شناخت بيشتر شد و بچه‌ها پرسيدند كه آيا اين امكان وجود دارد كه از محمدرضا در مورد بيماري‌اش سؤال كنند و من گفتم كه ناراحت نمي‌شود و وقتي محمدرضا جريان بيماري‌اش را در سايت مشترك بچه‌هاي دانشگاه توضيح داد رفتار همه عوض شد. راحت به او نزديك شدند و الان تقريبا با همه صميمي است. البته آن اوايل خودش هم اصلا بين بچه‌ها نمي‌رفت نهايت فاصله‌اي كه از من مي‌گرفت اين بود كه تا دم در كلاس برود ولي من سعي مي‌كردم او بين بچه‌ها باشد كه خدا را شكر پس از مدتي اين اتفاق افتاد.
- خودش از اينكه شما هميشه همراهش بوديد ناراحت نمي‌شد؟
نمي‌دانم، شايد؛ اما به هر حال من نمي‌توانستم رهايش كنم؛ اگر ناخواسته زمين مي‌خورد يا كسي كه نمي‌د‌انست شوخي‌اي مي‌كرد، من اصلا دلم آرام نمي‌گرفت تنهايش بگذارم. هميشه هم وقتي مي‌بينم بچه‌هايي كه بيماري‌اي دارند تنهايند نگران مي‌شوم. شايد هم اين ايراد من است كه هميشه نگرانم.
- در دانشگاه همه از شما به‌عنوان يك مادر نمونه نام مي‌برند و حتي استادها پيشنهاد دادند به شما يك مدرك افتخاري داده شود. نظر خودتان در اين‌باره چيست؟
من اصلا چنين فكري نمي‌كنم! مادر نمونه؟! به‌نظر من هر مادر ديگري بود همين كار را مي‌كرد. من ابدا فكر نمي‌كنم كار خاصي انجام داده باشم. همه مادرها اينگونه‌اند؛ مادري كه 3معلول دارد يا در همين دانشگاه مادري كه 4نابينا دارد، همه همينطورند من استثنا نيستم.
- اينطور هم نيست. بسياري هستند كه از بچه‌هايي كه بيماري خاصي دارند مراقبت نمي‌كنند يا با رضايت خاطر اين كار را نمي‌كنند.انگار نوعي اجبار است اما شما خودتان را وقف محمدرضا كرده‌ايد.
ببينيد من مطمئنم كه خداوند هرچيزي كه به من مي‌دهد به‌خاطر او مي‌دهد و واقعا فكر مي‌كنم بزرگ‌ترين نعمتي كه دارم محمدرضاست. من نمي‌خواهم بگويم من آدم خاصي هستم اما حس مي‌كنم خدا من را خلق كرده تا مواظب محمدرضا باشم؛ من بيشتر به محمدرضا وابسته‌ام تا او به من.
در مورد بيماري
- اين بيماري چه نام دارد؟
آن زماني كه تشخيص دادند گفتند بيماري‌اي است به نام «ميوزيت» و البته محمدرضا نوع پيشرفته‌اش را داشت كه به آن ميوزيت پيش‌رونده مي‌گفتند اما حالا در جهان به آن «FOP» مي‌گويند.
- وقتي زمين خورد چه اتفاقي افتاد كه شما متوجه بيماري شديد؟
چند ساعت بعد از افتادنش ديدم روي استخوان كتفش چيزي مثل يك تخم‌مرغ بيرون زده است. همان شب به بيمارستان رفتيم. عكس گرفتيم و به پزشك ارتوپد هم نشان داديم اما گفتند كه ضرب‌ديدگي است و به مرور زمان خوب مي‌شود. 15روز گذشت و آن حالتي كه شكل يك تخم مرغ بود تمام كتفش را گرفت. دوباره خواستيم به پزشك مراجعه كنيم كه همان موقع مجددا زمين خورد؛ خيلي آرام و در داخل خانه. وقتي بلندش كرديم ديديم تمام زير پوستش از زانوهايش تا زير گردنش آب جمع شده است. از همان موقع فهميديم با يك بيماري عادي مواجه نيستيم و به پزشك‌هاي متفاوت رجوع كرديم؛ از پزشك مغز و اعصاب و ارتوپد گرفته تا پوست. به‌خاطر همان آبي كه زير پوستش جمع شده بود پزشكان پوست آزمايش‌هاي زيادي كردند.
جلسات علمي برگزار مي‌كردند و محمدرضا براي‌شان شده بود موضوع جالبي براي پژوهش. حتي به محمدرضا 40عدد پني‌سيلين 800هزار دادند براي اينكه آن زمان فكر مي‌كردند بيماري پوستي است؛ چون پوست محمدرضا كاملا سفت شده بود و چسبيده بود به استخوان. اصلا تكان نمي‌خورد و به‌شدت داغ بود. بعد از اينكه ما تعداد زيادي از آن آمپول‌ها را زده بوديم كه همه‌شان براي محمدرضا ضرر داشت دكتر از پشت گوش محمدرضا بيوپسي گرفت، آزمايش‌هاي متعدد انجام داد و بعد فرستادند آمريكا تا جوابش بيايد. نزديك به 20 روز طول كشيد تا متوجه شوند اين موضوع به روماتولوژي مربوط است. پس از آن دكتردواچي در بيمارستان شريعتي، محمدرضا را ديد. ايشان به محض ديدن شرايط بيماري گفت كه برويم پيش دكتر ناصح چون او مي‌داند كه در مورد اين بيماري با چه كساني مي‌شود صحبت كرد. وقتي به ايشان مراجعه كرديم گفتند استادشان در لندن دارد روي اين بيماري تحقيق مي‌كند. بعد از آن ديگر شوراي پزشكي تشكيل شد و از استاد آقاي دكتر ناصح پذيرش گرفتند تا محمدرضا را بفرستند چون اصلا خودشان چيزي از اين بيماري نمي‌دانستند.
- يعني اين بيماري با ضربه خوردن خودش را نشان مي‌دهد؟
بله. الان يكي از بچه‌هايي كه در ايران اين بيماري را دارد پايش به لبه پله خورده و براي چنين اتفاق ساده‌اي ويلچري شده است.
- اين اتفاقات در چه سالي رخ داد؟
مراجعات به پزشك سال 73 بود اما تا كارهاي اعزام به خارج از كشور انجام شود ديگر ارديبهشت 74بود.
- مكاتبات با آن پزشك در لندن را شوراي پزشكي انجام مي‌داد؟
تك‌تك مكاتبات را شخص دكتر ناصح انجام دادند.
- هزينه سفر را چه‌كسي پرداخت كرد؟
هزينه‌هاي سفر با خودمان بود. كمك مالي‌اي نمي‌كردند فقط چون زمان بعد از جنگ بود و دلار به سختي پيدا مي‌شد دلار دولتي در اختيارمان گذاشتند. 19 ارديبهشت بود كه محمدرضا همراه با پدرش به خارج از كشور اعزام شدند. دكتر در آنجا فقط يك جلسه محمدرضا را ديد و با گرفتن عكس در همان جلسه تشخيص دادند كه محمدرضا مبتلا به ميوزيت پيش‌رونده است البته اينجا هم وقتي اعزامش كردند ديگر مي‌دانستند چه بيماري‌اي دارد منتها چيزي از اين بيماري نمي‌دانستند و 8ماه هم گذشته بود اما آن خانم در خارج از كشور داشت روي اين بيماري تحقيق مي‌كرد. آن زمان اصلا نمي‌دانستند در آسيا هم چنين بيماري‌اي وجود دارد.
- پس از تشخيص بيماري چه كردند؟
گفتند در مورد اين بيماري اطلاعات زيادي در دست نيست و فقط يك شربت براي كنترل كردن آن وجود دارد، راه درماني هم كه مي‌گفتند فعلا وجود ندارد.
- آن دارو كمكي كرد؟
بله، محمدرضا وقتي آن دارو را گرفت چانه‌اش كاملا به سينه‌اش چسبيده بود و ديدن برايش سخت شده بود اما آن دارو بيماري را متوقف كرد و به مرور زمان تا حدي بدنش نرم شد و چانه‌اش فاصله گرفت اما مشكل دارو اين بود كه روي دستگاه گوارش تأثير منفي داشت و نمي‌شد به‌صورت مداوم استفاده كرد.
- هنوز هم از آن دارو استفاده مي‌كند؟
بله هرشب؛ منتها آن شربت براي اطفال بود و بزرگسالان امكان استفاده از آن را ندارند. الان شيافش را استفاده مي‌كند.
- براي تهيه دارو چه مي‌كنيد؟
از خارج از كشور تهيه مي‌كنيم چون اصلا اين دارو در ايران وجود ندارد. با اينكه اين دارو شاخه‌اي از ايندامتاسين است و در اينجا وجود دارد و حتي داروهاي مرتبط با آن هم وجود دارد اما خود اين دارو نيست.
- هزينه اين دارو چقدر است؟
هزينه‌اش خيلي تغييري نكرده تقريبا مبلغ ثابتي است. به پول امارات يك بسته پنج‌تايي آن 18درهم است.
- براي اين بيماري هم مثل بيماري‌هاي خاص ديگر انجمني وجود دارد؟
بله انجمن دارند ولي نه داخل كشور، چون تعداد اين بيماران در كشور ما حداكثر به 10نفر مي‌رسد اما در آمريكا انجمني براي اين بيماري وجود دارد كه براي اين بيماران در سراسر جهان است.
- براي تهيه اين دارو بهزيستي و دولت كمكي نمي‌كند؟
چون تعداد بيماران در ايران كم است كاري نمي‌كنند. مي‌گويند نمي‌شود براي 10نفر سرمايه‌گذاري و اين دارو را وارد كرد. نكته ديگري هم وجود دارد اين است كه چون محمدرضا نخستين نفر بود همه آزمايش‌ها روي او انجام شد. الان اكثر كساني كه در ايران اين بيماري را دارند با همين دارو بيماري‌شان كنترل شده و زندگي عادي‌تري دارند؛ بنابراين براي مسئولين اين بيماري آنقدر جدي نيست.
نظر شما